Sponsorloop 4 daagse Nijmegen voor het het Marfan Syndroom, dat is wat Rob Lucassen gaat doen!
Wat is het Marfan Syndroom eigenlijk?
Het Marfan Syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel (lees alle) plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen (= verschijnselen) zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Het woord ‘syndroom’ geeft aan dat het gaat om een verzameling van symptomen die samen en juist in deze combinatie voorkomen. Tot 1990 was de gemiddelde leeftijd van overlijden 40 jaar. Op dit moment is de overlevingskans veel groter. Dit komt door de enorme vooruitgang op medisch gebied (operaties, genetische kunde, medicatie, etc, etc) Er zijn zo’n 1500 mensen in Nederland die het hebben. Er is een stichting (vereniging) in het leven geroepen die zich geweldig inzet voor de Marfanpatiënten:
Contactgroep Marfan Nederland
Deze marfan vereniging richt zich op 3 belangrijke taken:
1.Belangenbehartiging
2.Lotgenotencontact
3.Voorlichting
Sponsorloop 4 daagse Nijmegen voor het MARFAN SYNDROOM
Mijn naam is Rob Lucassen. Getrouwd met Lilian en vader van Maud en Max. We wonen in Einighausen (Limburg) en wandelen is iets wat ik met veel plezier doe. Lange afstanden zijn steeds een uitdaging. De verschillende Kennedymarsen en de tocht naar Santiago de Compostelle (2014) zijn hier voorbeelden van. De 4 daagse van Nijmegen loop ik nu voor de 15e keer. Dit jaar heb ik het plan opgevat om voor een goed doel de 4 daagse te gaan lopen. Via mijn werk kwam ik in contact met Funs Lemmens. Funs is een Marfan patiënt. Na een uitgebreide kennismaking met het Marfan-syndroom was het al snel duidelijk wat het goede doel voor de 4 daagse zou moeten zijn. Samen proberen we meer bekendheid te geven aan het Marfan-syndroom en hopen iets te kunnen betekenen voor deze groep patiënten. Het levensverhaal van Funs is te volgen op www.funslemmensmarfan.nl.
Vanaf € 5,00 kun je mij sponsoren. Je mag dit sponsoren ook anoniem doen. De gehele opbrengst gaat uiteraard naar de Contactgroep Marfan Nederland. Klik voor een bijdrage op:
Sponsorloop 4 daagse Nijmegen voor het MARFAN SYNDROOM
